Křečové záchvaty, záškuby, pomalé vstávání, ztráta vědomí, brnění či křeče končetin. Epilepsie, kterou v Česku trpí asi třicet tisíc dětí, má různé projevy. Nejzávažnějším typem je syndrom Dravetové. Nemocným dětem a jejich rodinám pomáhají nejen lékaři, ale i pracovníci neziskových organizací.
5 fotografií
ZdravotnictvíLucie prožívala bezproblémové a docela klidné těhotenství. S manželem očekávali narození prvního dítěte. Život jim ale obrátila naruby běžná bakterie. Matěj během dlouhého porodu vdechl smolku. Následná infekce ho odkázala na přístroje a poškodila mu 70 % mozku. „Doteď se nedokážu podívat na fotku Matýska, kde je v zavinovačce hned po porodu,“ vzpomíná Matějova maminka Lucie.
RodinaDeset ročníků, deset neobyčejných příběhů naplněných snahou pomoci tam, kde na to jiným síly nebo možnosti nezbývají. Taková je historie Kateřinického benefičáku – hudebně zábavného odpoledne, jehož letošní jubilejní desátý ročník se uskuteční první červnovou sobotu v Kateřinicích na Valašsku.
ValašskoNa spaní dětí u rodičů nahlíží někteří lidé skrz prsty. Dnes pětiletý Teo však přežil právě díky tomu, že nespal v osudnou noc v postýlce, ale po boku své maminky. Dostal totiž epileptický záchvat. Jen díky okamžitému zásahu rodičů a následnému převozu do nemocnice je dnes naživu. Vše má na svědomí nemoc, kterou má jen deset lidí na světě.
14 fotografií
ZdravíTuberózní skleróza je vzácné genetické onemocnění. Mezi jeho příznaky patří nezhoubné nádory vznikající na ledvinách, srdci a mozku. Projevů má ale mnohem více a postihuje celé tělo. Celosvětově s ním žije přibližně 1,5 milionu lidí. V Česku s tuberózní sklerózou bojuje asi tisícovka pacientů. Mezi nimi i malý Kubík. Jeho příběh na instagramu sleduje přes 72 tisíc lidí.
RodinaMalý Vojtíšek se již dva roky potýká s nejtěžší formou epilepsie. Záchvaty různých typů a intenzity mívá nepřetržitě, ve dne i v noci. Přestože se narodil jako zdravý chlapec, dnes kvůli nákaze herpetickou encefalitidou bojuje s vážným poškozením mozku. To se podepsalo na jeho fyzickém i mentálním stavu. Jeho maminka Lucie Kunovská tak nemůže docházet do zaměstnání. Z příspěvku od státu však nelze Vojtíškovi zaplatit potřebné rehabilitace.
13 fotografií
ZdravíV kulturním domě v Příchovicích se konal charitativní koncert na podporu neziskové organizace Epicana, která poskytuje přímou pomoc dětem i dospělým se závažnou epilepsií, zvláště syndromem Dravetové.
17 fotografií
Čtenář reportér/FOTO, VIDEO/ Sváteční čas na konci roku vede i k přemítání, jaký je náš život a za co jsme v něm nejvíce vděčni. Lenka Hlaváčková z Berouna za to, že se lékař její dcery Elišky, u které byl diagnostikována epilepsie, nebál oslovit nejlepšího evropského neurochirurga, zda by přiletěl do Prahy a provedl náročnou operaci mozku. Ta se povedla a dívce zkvalitnila život.
17 fotografií
BerounskoKdyž se narodila, nevážila Maruška, která se svými rodiči bydlí v Líních na Plzeňsku, ani kilogram a vešla se do větší dlaně. Prognózy lékařů nebyly optimistické, maminka s tatínkem byli dokonce varováni, že z ní bude téměř jistě ležák. Později jí byla mimo jiné diagnostikována dětská mozková obrna či epilepsie. Přesto je z ní dnes veselá a usměvavá holčička, která v září začala chodit do běžné předškolní třídy v mateřské škole, kde jí pomáhá asistentka pedagoga. Stojí to ale ji i její rodiče hodně úsilí.
7 fotografií
ZdravíPolicisté od pondělního večera pátrají po patnáctileté dívce s mentálním postižením, která trpí epilepsií. Naposledy byla viděna v Tachově, kde žije. V úterý ráno byla dívka nalezena. Je v pořádku.
ZprávyPolicisté prosí veřejnost o pomoc s hledáním patnáctileté dívky z Prahy východ, která se několik dní nevrátila domů. Pátrání vyhlásili v neděli. Dívka je pravděpodobně se svým přítelem v Českém Brodě. Léčí se s epilepsií, ale léky u sebe nemá. Policie žádá, aby ten, kdo pohřešovanou uvidí, volal na linku 158.
KolínskoKdyž se Sofinka před pěti lety narodila, nic nenasvědčovalo tomu, že by se měly blížit nějaké zdravotní komplikace. Hned druhý den se však začala třást a všem bylo jasné, že něco není v pořádku. Dnes má přes 60 epileptických záchvatů denně, kvůli čemuž je na úrovni novorozence, nereaguje na léky a podle prognóz nikdo nečeká, že by se měl její stav někdy zlepšit. Její maminka však nechce, aby trpěla. Diagnóza zní časná epileptická encefalopatie (tv. Ohtahara syndrom) a patogenní mutace v genu KCNT1 – Maligní migrující parciální epilepsie.
16 fotografií
Zdraví/FOTOGALERIE/ Málo známá nemoc s mimořádně dlouhými záchvaty, které poškozují mozek, srazila sedmiletého Kubíka na úroveň dvou až tříletého dítěte. Současná tropická vedra jsou pro něj hrozbou. Za vyšších teplot se jeho stav zhoršuje. Lékaři zatím stále hledají, co by mu mohlo pomoci. Jaká léčba by dokázala snížit jak počet záchvatů, tak jejich intenzitu.
4 fotografie
PrahaElenka se narodila jako zdravé miminko. Pak ale náhle v pěti měsících života prodělala epileptický záchvat, který trval neuvěřitelných čtyřicet pět minut. Dlouhé záchvaty se pak čas od času zopakovaly. Diagnóza na sebe nenechala dlouho čekat: dnes pětiletá holčička má syndrom Dravetové, vzácné a vážné neurologické onemocnění, které kromě záchvatů také značně zpomaluje mentální vývoj dítěte.
10 fotografií
ZdravíSen rodičů o zdravém dítěti se rozplynul ve chvíli, kdy přišel o dva měsíce dříve na svět jejich syn Vincek. Krvácení do mozku, po kterém zůstala velká jizva, jež má na svědomí epileptické záchvaty, mentální retardaci i sníženou schopnost porozumět druhým, jim všem změnila život. Ze dne na den se rodině zhroutil svět.
8 fotografií
ZdravíStažený žaludek. Nejistota. Obavy. Stres. To jsou pocity dětí a studentů s epilepsií, ať už jim jsou tři roky nebo 20 let. Kvůli epilepsii bývají mnozí nemocní vyloučeni ze školního kolektivu. Nechtějí je brát do družiny, na školní výlety, na školy v přírodě, zapovězeny jim bývají kroužky i plavání.
8 fotografií
ZdravíStejně jako lidé, i mazlíčci se mohou potýkat s celoživotní a nevyléčitelnou nemocí, epilepsií. Podle statistik jí trpí zhruba tři procenta psů různých plemen, u koček je vzácná. Epileptické záchvaty mazlíčků jsou pro jejich majitele stresujícím zážitkem, ale není nutné propadat panice. Se správnou léčbou i zvíře trpící epilepsií může prožít plnohodnotný život.
5 fotografií
Zvířecí deník a chovatelstvíK osvětové akci v rámci Mezinárodního dne epilepsie, který připadá každý rok na druhé pondělí v únoru, letos tedy na 13. února, se poprvé připojilo i město Plzeň.
3 fotografie
KarlovarskoLidé pohybující se v pondělí 13. února okolo děčínského zámku si mohli všimnout, že jej za tmy jako tradičně nezdobí bílé, ale fialové osvětlení. Rozsvítil se tak, jako desítky dalších budov po celém Česku, při příležitosti Mezinárodního dne epilepsie.
4 fotografie
DěčínskoVyužitím umělé inteligence při krocení epilepsie se zabývají neurologové z Brna. Řeší, jak jim technologie může pomoci při předoperačním zjištění toho, ve které části mozku se epileptické ložisko nachází. „Místo vzniku záchvatu musí být vymezené přesně, abychom je mohli případně bezpečně a úspěšně odoperovat. Problematické bývá, jestliže pacienti takových ložisek mají víc, nebo se nachází v místech důležitých například pro řeč nebo pro pohyb,“ uvedl přednosta I. neurologické kliniky Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně a lékařské fakulty Masarykovy univerzity Milan Brázdil.
ZprávyV šesti letech jedna téměř nevidí, druhá nemluví a třetí má epilepsii. To ale není vše, co si každá z předčasně narozených trojčátek přinesla do života. Všechny sestry mají mnohonásobná postižení, ale i přesto je rodiče nedali do ústavu, jak jim někteří radili, a celé dny s každou zvlášť cvičí. I kdyby terapie pomohla jen jedné z dcer, bude to podle rodičů mít smysl.
14 fotografií
ZdravíČtyřnohé kamarády, divoké šelmy či ptáky nakreslily děti s epilepsií pro výtvarnou soutěž Líbí se ti, mami? Jubilejního 10. ročníku se zúčastnilo 75 dětí. První místo získala čtrnáctiletá Nathaly z Nákla na Olomoucku, která ztvárnila svého čtyřnohého kamaráda – psa Bobana. Za příspěvek velice děkujeme.
3 fotografie
Čtenář reportérPrvní epileptický záchvat postihl Michala v jeho 25 letech. Trval dlouhých 15 minut a představoval osudový zlom v jeho životě. Před záchvatem se rád bavil na nejrůznějších akcích, často až do ranních hodin, zdravá životospráva a pohyb pro něj byly cizí pojmy. Po prodělaném záchvatu si uvědomil, že takhle dál žít nechce.
12 fotografií
ZdravíČtyřletý Adámek, který žije se svými rodiči Petrem a Pavlínou v Dobřanech u Plzně, měl složitý už příchod na svět. To mu bohužel do života přinesl hned několik zdravotních komplikací včetně dětské mozkové obrny. Potýká se i s epilepsií.
6 fotografií
Plzeňsko/FOTOGALERIE/ Natálka je na první pohled spokojená dívka. Ráda tančí, hraje na kytaru či kreslí. Před rokem se však její rodina dozvěděla diagnózu, která byla pro všechny Natálčiny blízké skutečným šokem.
5 fotografií
PrahaŽáci a vyučující Střední zdravotnické školy a VOŠZ Kladno se připojili k akci Purple Day v rámci podpory mezinárodní kampaně zaměřené na zvyšování povědomí o epilepsii. Vyjádřili tak podporu lidem s epilepsií a snažili se tak přispět k boření mýtů a stigmat souvisejících s tímto onemocněním.
Čtenář reportérPolicisté ukončili pátrání po patnáctileté dívce s epilepsií a sklony k sebepoškozování a o rok starším chlapci se sebevražednými sklony. Oba jsou v pořádku. Kriminalisté dvojici našli v pražských Kbelích, uvedla dnes policie na twitteru.
KladenskoŽádné koupání s kamarády venku v přírodě, žádné návštěvy obchodních center, žádné větší oslavy. Šestiletá Lilly z Kaznějova se musí kvůli vzácnému syndromu vzdát mnoha radostí.
9 fotografií
ZdravíMalý Jiří se narodil jako jedno z dvojčat. Ačkoliv matčino těhotenství provázely komplikace, nic nenasvědčovalo tomu, že by jeho zdravotní stav nebyl v prvních měsících života v pořádku. Ve čtvrt roce si však Jiříkovi rodiče všimli, že má často podezřele sevřenou ruku. Lékařská diagnóza na sebe nenechala dlouho čekat. Dítě trpí mozkovou obrnou, epilepsií a středně těžkou mentální retardací.
8 fotografií
BrněnskoPatnáct. S takovým množstvím elektrod zavedených v mozku leží v brněnské Fakultní nemocnici u svaté Anny Věra Švandrlíková. Má takzvanou farmakorezistentní epilepsii, na níž nefungují léky. Jedinou její šancí na normální život je tak operace. „Mám dvě děti a chci, aby se nebály být s maminkou samy,“ vysvětluje Švandrlíková.
2 fotografie
BrněnskoJiž osmnáctého ročníku EEPI vodáckého triatlonu ve Vlkovské pískovně u Veselí nad Lužnicí se v sobotu 25. září zúčastnilo 50 závodníků, desítky lidí je přišli na trati povzbudit. Akce se konala pod záštitou spolku EpiStop u příležitosti Národního dne epilepsie.
26 fotografií
TáborskoBěh, jízda na kole a pádlování – to jsou disciplíny, ve kterých se poměří účastníci již 18. ročníku EPPI vodáckého triatlonu. V tradičním klání si zasportují jak pacienti s epilepsií, tak zdraví lidé. Závod odstartuje ve Vlkovské pískovně u Veselí nad Lužnicí v sobotu 25. září ve 13 hodin. Akci na podporu lidí s epilepsií pořádá u příležitosti Národního dne epilepsie společnost UCB pod záštitou spolku EpiStop.
27 fotografií
Táborsko„Ta je určitě zfetovaná,“ utrousili před šesti lety záchranáři na adresu tehdy osmnáctileté Sabiny Herainové. Třepala se na zemi, šla jí pěna od pusy a byla úplně mimo. Bylo to období, které by nejraději vymazala ze své paměti. „Procházela jsem si rozchodem, který jsem v té době brala jako konec světa. Začala jsem více pařit, méně spát… A i když jsem vypadala šťastně, bylo to jen zdání. Vnitřně jsem byla v nepohodě a ve stresu.“
Z okolí„Ta je určitě zfetovaná,“ utrousili před šesti lety záchranáři na adresu tehdy osmnáctileté Sabiny Herainové. Třepala se na zemi, šla jí pěna od pusy a byla úplně mimo. Bylo to období, které by nejraději vymazala ze své paměti. „Procházela jsem si rozchodem, který jsem v té době brala jako konec světa. Začala jsem více pařit, méně spát… A i když jsem vypadala šťastně, bylo to jen zdání. Vnitřně jsem byla v nepohodě a ve stresu.“
Z okolí„Ta je určitě zfetovaná,“ utrousili před šesti lety záchranáři na adresu tehdy osmnáctileté Sabiny Herainové. Třepala se na zemi, šla jí pěna od pusy a byla úplně mimo. Bylo to období, které by nejraději vymazala ze své paměti. „Procházela jsem si rozchodem, který jsem v té době brala jako konec světa. Začala jsem více pařit, méně spát… A i když jsem vypadala šťastně, bylo to jen zdání. Vnitřně jsem byla v nepohodě a ve stresu.“
Z okolí„Ta je určitě zfetovaná,“ utrousili před šesti lety záchranáři na adresu tehdy osmnáctileté Sabiny Herainové. Třepala se na zemi, šla jí pěna od pusy a byla úplně mimo. Bylo to období, které by nejraději vymazala ze své paměti. „Procházela jsem si rozchodem, který jsem v té době brala jako konec světa. Začala jsem více pařit, méně spát… A i když jsem vypadala šťastně, bylo to jen zdání. Vnitřně jsem byla v nepohodě a ve stresu.“
Z okolí„Ta je určitě zfetovaná,“ utrousili před šesti lety záchranáři na adresu tehdy osmnáctileté Sabiny Herainové. Třepala se na zemi, šla jí pěna od pusy a byla úplně mimo. Bylo to období, které by nejraději vymazala ze své paměti. „Procházela jsem si rozchodem, který jsem v té době brala jako konec světa. Začala jsem více pařit, méně spát… A i když jsem vypadala šťastně, bylo to jen zdání. Vnitřně jsem byla v nepohodě a ve stresu.“
Z okolí„Ta je určitě zfetovaná,“ utrousili před šesti lety záchranáři na adresu tehdy osmnáctileté Sabiny Herainové. Třepala se na zemi, šla jí pěna od pusy a byla úplně mimo. Bylo to období, které by nejraději vymazala ze své paměti. „Procházela jsem si rozchodem, který jsem v té době brala jako konec světa. Začala jsem více pařit, méně spát… A i když jsem vypadala šťastně, bylo to jen zdání. Vnitřně jsem byla v nepohodě a ve stresu.“
Z okolí„Ta je určitě zfetovaná,“ utrousili před šesti lety záchranáři na adresu tehdy osmnáctileté Sabiny Herainové. Třepala se na zemi, šla jí pěna od pusy a byla úplně mimo. Bylo to období, které by nejraději vymazala ze své paměti. „Procházela jsem si rozchodem, který jsem v té době brala jako konec světa. Začala jsem více pařit, méně spát… A i když jsem vypadala šťastně, bylo to jen zdání. Vnitřně jsem byla v nepohodě a ve stresu.“
Z okolí„Ta je určitě zfetovaná,“ utrousili před šesti lety záchranáři na adresu tehdy osmnáctileté Sabiny Herainové. Třepala se na zemi, šla jí pěna od pusy a byla úplně mimo. Bylo to období, které by nejraději vymazala ze své paměti. „Procházela jsem si rozchodem, který jsem v té době brala jako konec světa. Začala jsem více pařit, méně spát… A i když jsem vypadala šťastně, bylo to jen zdání. Vnitřně jsem byla v nepohodě a ve stresu.“
Z okolí„Ta je určitě zfetovaná,“ utrousili před šesti lety záchranáři na adresu tehdy osmnáctileté Sabiny Herainové. Třepala se na zemi, šla jí pěna od pusy a byla úplně mimo. Bylo to období, které by nejraději vymazala ze své paměti. „Procházela jsem si rozchodem, který jsem v té době brala jako konec světa. Začala jsem více pařit, méně spát… A i když jsem vypadala šťastně, bylo to jen zdání. Vnitřně jsem byla v nepohodě a ve stresu.“
Z okolí„Ta je určitě zfetovaná,“ utrousili před šesti lety záchranáři na adresu tehdy osmnáctileté Sabiny Herainové. Třepala se na zemi, šla jí pěna od pusy a byla úplně mimo. Bylo to období, které by nejraději vymazala ze své paměti. „Procházela jsem si rozchodem, který jsem v té době brala jako konec světa. Začala jsem více pařit, méně spát… A i když jsem vypadala šťastně, bylo to jen zdání. Vnitřně jsem byla v nepohodě a ve stresu.“
Z okolí„Ta je určitě zfetovaná,“ utrousili před šesti lety záchranáři na adresu tehdy osmnáctileté Sabiny Herainové. Třepala se na zemi, šla jí pěna od pusy a byla úplně mimo. Bylo to období, které by nejraději vymazala ze své paměti. „Procházela jsem si rozchodem, který jsem v té době brala jako konec světa. Začala jsem více pařit, méně spát… A i když jsem vypadala šťastně, bylo to jen zdání. Vnitřně jsem byla v nepohodě a ve stresu.“
PrahaAť je hudba tvůj lék a každý z nás ať má muziku svou, zpívá v písni z roku 1999 kapela Lunetic. Doslova si jejich text vyložili brněnští vědci. Ve své nové studii se zaměřili na vliv klasické hudby na epileptické pacienty a výsledky ukázaly, že snižuje četnost epileptických výbojů.
BrněnskoTřináctiletý Michálek má řadu postižení, vývojově odpovídá desetiměsíčnímu dítěti. Starají se o něj prarodiče a teta. Potřebovali by pro něj nové, větší auto, lidé mohou pomoci ve sbírce.
3 fotografie
ÚsteckoRichardovi z Prahy se život obrátil naruby v 15 letech. Dokončil základní vzdělání a chystal se na průmyslovou střední školu. Veškeré plány mu ale na konci prázdnin zhatila vážná nehoda na motorce.
7 fotografií
ZdravíEpilepsie se u Vojty (8) ohlásila naprosto nečekaně, ale velmi intenzivně v pěti letech – velkým záchvatem, který provázely typické projevy jako křeče, třes a ztráta vědomí.
7 fotografií
ZdravíPříchod na svět, epilepsie, spánek - Měsíc prý ovlivňuje náš život různými způsoby, ačkoli světlo Luny představuje jen 0,00025 procenta záře letního slunce, píše francouzský deník Le Figaro. Měsíc v úplňku prý urychluje porody, narušuje naše noci, podporuje růst vlasů, vyvolává záchvaty epilepsie či agresivní chování. Po staletí se úplňku připisoval vliv na naše zdraví. Tuto víru vyvrátily mnohé studie, ale přesto dál zůstává hluboce zakořeněna.
8 fotografií
Věda a technikaOna se narodila slepá a trpí vážnou formou dětské obrny, jeho trápí epilepsie, bleskové křeče a mentální retardace. Osmileté Veronice Vařekové z Nového Malína a tříletému Petrovi Fiedlerovi z Hynčic u Hanušovic mohou pomoci i lidé v Šumperku.
